Наталія ГОПКО/Чернівецький обласний центр контролю та профілактики хвороб МОЗ України | Щороку в останній день лютого світ відзначає Міжнародний день рідкісни...

Щороку в останній день лютого світ відзначає Міжнародний день рідкісних або орфанних захворювань. Цю ініціативу започаткувала у 2008 році Європейська організація з вивчення рідкісних хвороб, і не випадково офіційною датою обрали саме 29 лютого – найрідкісніший день у календарі, який трапляється лише раз на чотири роки📅. У невисокосні роки його відзначають 28 лютого, щоб щороку нагадувати про людей, які живуть із рідкісними діагнозами.У світі відомо понад 7 000 рідкісних захворювань, і понад 80% з них мають генетичне походження. До речі, рідкісною вважається хвороба, яка трапляється менш ніж у 1 випадку на 2 000 населення (https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA78/A78_R11-en.pdf). Якщо об’єднати всіх людей з орфанними хворобами, то їхня кількість була б співставною з населенням однієї з найбільших країн світу, понад 300 мільйонів осіб 👥(https://www.orpha.net). Міжнародний день рідкісних захворювань підкреслює важливість солідарності, розвитку медицини та пошуку інноваційних рішень, здатних змінити життя мільйонів людей у світі. Це заклик до співпраці держав, науковців, лікарів і громадськості, адже сила суспільства вимірюється не лише турботою про більшість, а й увагою до тих, хто належить до меншості.• Державам варто розробляти ефективні програми підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями, забезпечувати доступ до сучасної діагностики та лікування, а також створювати умови для інклюзії у соціальне життя. • Науковцям важливо продовжувати дослідження генетичних та рідкісних хвороб, адже саме вони відкривають нові горизонти для медицини та дають шанс на інноваційні методи терапії. • Лікарям слід підвищувати рівень обізнаності про орфанні діагнози, щоб пацієнти отримували своєчасну допомогу та не залишалися без уваги. • Громадськість може підтримати людей із рідкісними хворобами через волонтерство, інформаційні кампанії та створення середовища, де кожен відчуває себе прийнятим і захищеним. Важливо пам’ятати, що лише спільними зусиллями можна досягти рівності, справедливості та гідного життя для всіх, незалежно від того, наскільки рідкісним є їхній діагноз.🌿Допис підготувала: Алла ХОДОРОВСЬКА – лікар-епідеміолог тренінгового центру ДУ «Чернівецький ОЦКПХ МОЗ», к.мед.н., доцент БДМУ.