​​⚖️ Орфанні захворювання: забезпечення як обов’язок держави, а не добра воляРідкісні (орфанні) захворювання — це не лише питання медицини, а реалізація конституційного права на охорону здоров’я. Висока вартість лікування та необхідність пожиттєвої терапії роблять таких пацієнтів повністю залежними від виконання державою своїх зобов’язань.📌 Що гарантує закон?Стаття 53-1 Основ законодавства України про охорону здоров’я прямо зобов’язує державу безоплатно та безперебійно забезпечувати осіб з орфанними захворюваннями:• лікарськими засобами;• спеціальними харчовими продуктами для дієтичного споживання.Формулювання норми є імперативним: мова йде про обов’язок, а не про можливість чи бюджетну доцільність.🏛 Як це має працювати?Забезпечення здійснюється через механізми, визначені КМУ та МОЗ: формування потреби, закупівлі за державні кошти та безоплатна видача пацієнтам.Якщо препарат або харчовий продукт включений до затверджених переліків — держава зобов’язана його надати, незалежно від фінансового стану конкретного закладу.⚠️ Типові порушенняНайпоширеніші проблеми:• відмови через «відсутність фінансування»;• перекладання відповідальності між органами;• затримки закупівель, що призводять до переривання лікування.З правової точки зору це протиправна бездіяльність суб’єктів владних повноважень.⚖️ Судова позиціяСуди послідовно виходять з того, що брак коштів не звільняє державу від виконання законодавчих гарантій. У разі самостійного придбання препаратів пацієнт має право вимагати відшкодування понесених витрат.🧩Орфанні пацієнти — не отримувачі «соціальної допомоги», а носії гарантованого законом права. Для юриста ключове — правильно зафіксувати бездіяльність, обґрунтувати імперативність норми та акцентувати на безперервності лікування як складовій права на життя і здоров’я.БЛОГ ПРАВА | ПІДПИСАТИСЬ