🟣 28 лютого — Всесвітній день орфанних захворюваньОрфанні захворювання — це рідкісні хвороби, які потребують постійного лікування та медичного нагляду. В Україні офіційний перелік таких хвороб затверджений Міністерством охорони здоров’я України. У ньому понад 300 діагнозів — зокрема муковісцидоз, різні форми гемофілії, хвороба Віллебранда, хвороба Гоше. Тисячі людей в Україні живуть із такими діагнозами. Держава гарантує їм безоплатну медичну допомогу.Що це означає на практиці?Якщо у вас або вашої дитини встановлено орфанне захворювання, ви маєте право безкоштовно отримати:• консультації вузьких спеціалістів;• необхідні обстеження;• лікування в стаціонарі (за потреби — з операцією);• реабілітацію;• паліативну допомогу;• частину ліків — через програму реімбурсації.Дороговартісні препарати та спеціальне лікувальне харчування закуповуються державою окремо через Медичні закупівлі України.Як діяти:1️⃣ Зверніться до свого сімейного лікаря або педіатра та отримайте електронне направлення.2️⃣ Якщо у вас уже є профільний лікар і підтверджений діагноз — можна звертатися до нього напряму.3️⃣ Щоб знайти лікарню, яка надає такі послуги безоплатно, телефонуйте до Національної служби здоров’я України за номером 16-77 або перевіряйте інформацію на їхньому сайті.Якщо медичний заклад відмовляє у наданні допомоги або вимагає оплату за те, що входить до державних гарантій, — це підстава для звернення зі скаргою до:• керівника медичного закладу — письмово, із вимогою надати офіційне роз’яснення;• Національної служби здоров’я України — за номером 16-77 або через електронну форму на сайті (саме НСЗУ контролює виконання договорів за Програмою медичних гарантій);• департаменту охорони здоров’я обласної військової адміністрації;• Міністерства охорони здоров’я України — якщо проблема стосується забезпечення препаратами або організації лікування;• Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини — у разі порушення права на медичну допомогу.До скарги варто додати копії направлення, медичних висновків, письмової відмови (якщо є) або документів, що підтверджують вимогу оплати. Це дозволяє швидше перевірити обставини та відреагувати.