Непомітні для більшості: чому орфанні захворювання потребують уваги 🔍🗓 28 лютого – Всесвітній день рідкісних захворювань. У суспільстві багато говорять про серцево-судинні хвороби, онкологію чи діабет. Але є тисячі захворювань, про які більшість людей ніколи не чула. Їх називають орфанними — рідкісними. Вони непомітні для статистики, але не для тих, хто з ними живе щодня.📌 Орфанні (рідкісні) захворювання — це хвороби, які трапляються у невеликої частини населення. В Україні статус рідкісного захворювання визначається законодавством і передбачає окремі механізми забезпечення лікування.За даними міжнародних організацій, у світі існує понад 6-7 тисяч рідкісних хвороб. Більшість із них мають генетичне походження і часто проявляються в дитячому віці.Серед відомих прикладів:• муковісцидоз• спінальна мʼязова атрофія• хвороба ГошеКожна з цих хвороб трапляється рідко. Але якщо об’єднати всіх пацієнтів із різними рідкісними діагнозами, їхня кількість становить мільйони людей у світі.Детальніше 💻