Це не для кожного.Але для багатьох дзеркало — дуже корисне.Коли дитина має РДУГ, батьки часто питають:“Чому вона так поводиться? Вона ж може, якщо захоче…”І ось тут важливий момент, який підтверджує сучасна психологія і нейронаука:РДУГ — це не проблема “характеру”. Це особливість роботи мозку.Найбільше страждають так звані виконавчі функції: • гальмування імпульсу (“стоп”) • контроль емоцій • планування і послідовність • утримання уваги • пам’ять “на зараз” (робоча пам’ять)Тому дитина може:✔️ розуміти правила✔️ навіть погоджуватисяале ❌ не встигати зупинитись у моменті.Де тут “дзеркало” і чому воно кориснеУ дітей з РДУГ самоконтроль слабший, а нервова система реагує швидше.Тому вони першими показують, що в сім’ї зламалося навантаження.Не тому, що хтось поганий.А тому, що дитина з РДУГ — як “датчик”: • якщо багато шуму, поспіху, хаосу → дитина стає ще більш імпульсивною • якщо правила змінюються → дитина протестує • якщо є крик/напруга → дитина “заводиться” ще сильніше • якщо мало структури → мозку РДУГ важко зібратисяЦе не мораль. Це механіка.Чому в сім’ях, де у батьків теж є схожі труднощі, дитині може бути важчеНавіть якщо батьки не визнають РДУГ у себе — це не головне.Головне інше: дорослому теж може бути складно тримати структуру, а саме вона лікує побут при РДУГ.Тоді виникає типова картина: • режим “пливе” • дедлайни зриваються • домовленості не витримуються • реакції стають різкими • покарання з’являються вже “після вибуху”А дитина з РДУГ у таких умовах не стає слухнянішою.Вона стає ще більш нестабільною, бо її мозок і так працює “на швидких обертах”.Найчастіші помилки, які виглядають як “виховання”, але реально погіршують РДУГ❌ “Ти просто лінивий/невихований”❌ “Зберися!”❌ “Я сто разів казала!”❌ покарання без системи❌ багато слів замість простих інструкцій❌ вимоги “будь уважним” замість умов, які допомагають бути уважнимДитина не стає кращою від сорому.Вона стає тривожнішою.Що працює доказово (і це не про “ідеальних батьків”)✅ Передбачуваність: однакові правила щодня✅ Короткі інструкції: 1–2 кроки, не лекції✅ Наслідки без крику: спокійно і одразу✅ Рутина: сон, їжа, ранок, вечір✅ Підтримка, а не боротьба: “Я поруч, я допоможу тобі зібратися”Це звучить просто, але саме це мозок з РДУГ “читає” як опору.ВисновокДзеркало — це не про те, що ви “винні”.Дзеркало — це про те, що поведінка дитини показує, де системі потрібна підтримка.Іноді дитина з РДУГ не просить словами.Вона просить поведінкою:“Мені важко. Допоможіть мені тримати себе.”
Перед тим, як працювати з проблемною поведінкою - нам потрібно зібрати дані, проаналізувати ці дані, зрозуміти причини поведінки, написати план втручанняЦей процес займає час. В мене найбільше часу займає написати і розписати план втручання при проблемній поведінці🤪Але. Поки ми це працюємо над планом втручання, батьки можуть починати роботу над поведінкою вже.Є універсальний протокол Грегорі Хенлі — його використовують перед інтенсивними втручаннями, коли поведінка вже складна.Цей протокол використовують в роботі з проблемною поведінкою по стратегії Ґрегорі Хенлі. І часом дозволяє моментально покращити поведінку.Для чого він? • допомагає зменшити проблемну поведінку без загострення • дає можливість почати співпрацю, а не боротьбу. А часом саме боротьба з дитиною, з її поведінкою погіршує ситуаціювін про те, як відновити безпеку і довіру дитиниВ нас з вами на курсі Основи АВА-терапії буде оглядова лекція від запрошеного фахівця по роботі з поведінкою по методу Ґрегорі Хенлі. І цей протокол - один із етапів цієї роботи.Я його переклала, підкорегувала і доповнила.Скачати можна тут⬇️⬇️https://drive.google.com/file/d/12vOfdxErUcs8uyHBoY0EhKgyq-KcL_8h/view?usp=sharing
Батьки дітей з розладами нейророзвитку проходять неймовірно складний шлях пошуку істини та лікування — роки боротьби з аутизмом, епілепсією, незрозумілими регресами, вадами розвитку. Десятки лікарів, сотні аналізів, тисячі кілометрів і величезні суми. А в результаті — лише суха фраза: «причини не встановлено».Після цього приходить біль, втома й розчарування: здається, що медицина розвела руками, а ви залишилися сам на сам із діагнозом «невідомо чому». Багато хто просто закриває цю тему назавжди.Але ми просимо вас: не закривайте її саме зараз.Саме зараз у генетиці відбувається «тиха революція» — найбільший стрибок за останні десятиліття. Те, що 3–5 років тому помилково вважалося нормою, сьогодні — вже доведена хвороботворна мутація. Щомісяця з’являються нові описи та нові ліки для лікування генетичних розладів.Наприклад, при розладах спектра аутизму частка точних молекулярних діагнозів за 3 роки зросла з 8–10 % до 35 % — і продовжує зростати. При епілепсіях — з 30 % до 58 %.Це означає, що існує набагато більше шансів того, що ви отримаєте відповіді на питання, які роками не знаходили рішення.А з конкретним діагнозом — шанс на таргетну терапію, клінічні випробування, точну корекцію та відповідь на питання «як не допустити цього в наступній дитині».Тому ГО «Українське товариство генетики людини» виділяє 10 грантів на безоплатний клінічний переаналіз «сирих даних» (RAW DATA) саме для дітей з розладами нейророзвитку, у яких раніше «нічого не знайшли».Хто може подати заявкуСім’ї, які мають дітей до 18 років з розладами нейророзвитку чи іншими станами (імунодефіцити, порушення обміну речовин, вади розвитку тощо), які попередньо пройшли діагностику шляхом екзомного або геномного секвенування з негативним результатом («мутацій не виявлено»), але зберігається вагома підстава вважати, що ваш випадок є генетично зумовленим.Умови• Згода на анонімне наукове використання отриманих у результаті переаналізу даних • Наявність файлів генетичного коду «raw data» у форматі VCF (або існує можливість їх отримання в лабораторії; вартість витребування файлів зі сторонніх лабораторій оплачується окремо, якщо це передбачено політикою самої лабораторії) • Обов’язкова консультація в Генетичному центрі материнства та дитинства професора Микитенка для детального і коректного опису фенотипу та клінічної картини • У разі позитивних знахідок за результатами переаналізу — результат проговорюється з пацієнтами на повторній консультації Консультації оплачуються окремо. Переаналіз виконується безоплатно і забезпечується Генетичним центром материнства та дитинства професора Микитенка в межах виділених у рамках гранту квот. Відбір анкет проводить незалежна комісія з трьох експертів.Анкета вже чекає на вас на сайті : https://ushg.org.ua/podii-ta-zakhody/grant-na-pereglad-raw-dataМісць лише 10.Термін подання заявок - до 21 грудня включноЯкщо ви колись опустили руки — саме зараз час підняти їх знову. Ми щиро віримо: серед цих десяти сімей буде хоча б одна, чиє життя зміниться назавжди. Можливо, це буде ваша ❤️Чекаємо ваших анкет.
Про щомісячну державну допомогу на дитину з тяжким захворюванням, якій ще не встановлено інвалідність, передбачену Постановою КМУ № 1161 від 27.12.2018 р.https://diia.gov.ua/services/dopomoga-lyudini-yaka-doglyadaye-za-hvoroyu-ditinoyuЯк подати заявку через “Дію”: 1. Перейдіть на сторінку послуги та натисніть кнопку «Подати заяву». Авторизуйтесь через електронний кабінет.  2. Заповніть: • дані дитини, на яку оформлюється допомога, • спосіб отримання виплат, • за потреби — дані щодо усиновлення або опіки.   3. Завантажте: • довідку ЛКК про наявність тяжкого захворювання, • при необхідності — свідоцтво про народження дитини, документи щодо усиновлення/опіки.   4. Підпишіть заяву за допомогою Дія.Підпису або КЕП (електронного підпису) та надішліть її.  5. Статус подаваної заявки можна буде переглянути у вашому особистому кабінеті на порталі Дія. Також результат прийде на вашу електронну скриньку. Тарифи і строки: • Тривалість подання: близько 10 хвилин.  • Строк розгляду заяви: до 10 календарних днів.  • Розмір допомоги: два прожиткові мінімуми на дитину відповідного віку, тобто: • до 6 років – 5126 грн/міс, • 6‑18 років – 6392 грн/міс.   • Термін виплат: 6 місяців від дати звернення. Після — потрібно подавати нову заяву та оновлену довідку ЛКК.  • Якщо дитині встановлюють інвалідність, допомога припиняється з дня отримання цього статусу.https://zakon.rada.gov.ua/laws/main/1161-2018-%D0%BF?utm_source=chatgpt.com#